Ele é Riccardo, dois anos em abril, portador da síndrome de Treacher-Collins, uma doença rara que causa (também) deformidades faciais. Riccardo não tem problemas neurológicos, por isso, para o seu desenvolvimento cognitivo, os médicos insistem na necessidade de colocá-lo em um ambiente escolar junto com seus colegas o mais rápido possível.
É por isso que mamãe Bárbara lançou uma campanha de arrecadação de fundos na plataforma GoFundMe . O dela é um gesto desesperado, de quem vê nos ombros um problema maior do que ela: a total falta de apoio.
“Se eu quisesse mandá-lo para a escola de qualquer maneira, todas as despesas seriam suportadas exclusivamente pela família”, escreve a mãe no post longo, onde afirma que, devido à sua síndrome particular (também chamada de Franceschetti-Zwahlen-Klein) Riccardo é forçado a respirar através da traqueostomia (um pequeno orifício na traquéia) e comer através de Peg (alimentação direta no estômago). Essas particularidades significam que ele precisa de uma pessoa qualificada na área de enfermagem todos os dias, em caso de ausência dos pais.
Mas isso não deve excluir sua inclusão na creche e depois no jardim de infância. Felizmente, Riccardo não tem problemas neurológicos e, portanto, não precisa de um educador auxiliar, mas de um auxiliar de saúde que o acompanha durante o horário escolar, para que possa ser colocado em um ambiente escolar normal.
“Dirijo-me a vocês - Bárbara fecha seu post - com a esperança de que possam nos ajudar com essa arrecadação de fundos para permitir que meu filho tenha o direito à inclusão escolar. Um suporte econômico que nos permitiria frequentar a Escola Riccardo da melhor forma e com segurança, sem onerar ainda mais a nossa família, que já enfrenta vultosos gastos diários com a gestão de uma criança “especial” como a nossa. Muito obrigado por qualquer ajuda que queira nos dar porque mesmo uma pequena contribuição será um grande apoio para nós e para Riccardo! " Gostaria de enfatizar que o dinheiro irá para minha conta como mãe de Riccardo, mas será imediatamente repassado para a conta pessoal de Riccardo, pois será usado exclusivamente para sua colocação na escola!Obrigado a todos pela ajuda! ”.
O que é a síndrome de Treacher-Collins
Também conhecida como disostose facial mandibular, é uma doença autossômica dominante rara, causada principalmente pela mutação do gene TCOF1. Sua incidência é de um paciente em cada 50 mil pessoas, não tem cura, mas pode ser diagnosticada com a ultrassonografia pré-natal que é útil para evidenciar qualquer dismorfismo facial.
Manifesta-se com dismorismos faciais que afetam principalmente os ossos das maçãs do rosto, órbitas e mandíbula: o rosto está praticamente deformado. Freqüentemente, o ouvido externo também é afetado, com anomalias que também afetam o funcionamento dos canais auditivos, resultando em problemas auditivos. No nível do cérebro, entretanto, a síndrome não tem consequências.
Então, vamos lá, vamos fazer um pequeno esforço para ajudar este doce garotinho a ficar entre seus pares!
Fonte e arrecadação de fundos: Go Fund Me
